Sabtu, 30 Maret 2013

Steven Johnsons Sindrome (SJS)




Sebelumnya penjelasan tentang Steven Johnsons Sindrome (SJS) bisa diliat di : id.wikipedia.org/wiki/Sindrom_Stevens-Johnson , atau sumber lain di internet.

Tahun 2012 memang sungguh berat bagi saya, bermula dari awal bulan di tahun tahun itu. Saya yang mempunyai badan yang gendut mengumpulkan semangat untuk berniat dan memulai menguruskan badan, dan saya memilih dengan mendaftarkan diri di salah satu tempat fitness yang cukup terkenal di Jakarta. Awal pendaftaran keluarga berkesimpulan untuk tidak langsung mengambil pelatih karna harga yang sangat-sangat mahal. Namun tetap saya laksanakan kegiatan fitness saya. Saya tidak memilih angkat beban tentu saja karna saya takut salah gerakan, dan alasan lain karena saya lebih menyukai olahraga Cardio yang menurut saya
sama beratnya dan bisa dikerjakan ramai-ramai bersama yang  memimpin cardio .

Dua bulan saya tekuni fitness saya, berat badan Alhamdulillah sempat berkurang. Namun saya justru merasakan tidak enak badan, terutama dibagian kepala dan pinggang. Bulan-bulan berikutnya semangat saya hilang sedikit-sedikit karna saya semakin tidak enak badan, hingga akhirnya 6bulan berlalu saya tidak pernah datang namun mereka tetap menarik pembayaran. Dan saya pun kena marah orangtua. Saya tidak berani jujur bahwa saya merasa tidak enak badan setelah 2bulan olahraga. Saya biarkan saya dimarahi karna memang kenyataannya saya tidak bisa bertanggung jawab dengan niat saya untuk fitness. Waktu terus berlalu, keluarga dan saya mengurus tentang pembayran yang terus di ambil dari uang papa saya. Seiring waktu saya mengeluhkan pada keluarga bahwa saya merasa sakit pinggang, nafas terengah-engah, dan sangat sering merasa pusing berputar (vertigo). 

Sekitar bulan mei, saya mulai meminta orangtua saya untuk dibawa ke rumahsakit untuk mencari tau pusing saya. Karena pinggang tidak begitu parah, saya belum memeriksakannya. Segala macam pemeriksaan untuk mencari tahu penyebab pusing saya telah saya jalani. Berbagai macam tes saya ikuti satu-per-satu, dan semua itu hasilnya NORMAL. Walaupun begitu, saya terus saja merasa pusing berputar-putar. Seringkali saya tidak bisa bangun dari kasur karna merasa gempa besar, langit seakan runtuh, dan sebagainya. Pinggang saya tetap merasa sakit dan belum sempat saya periksakan karna masih mengkonsumsi obat-obatan vertigo tersebut.
Suatu hari saya dan teman-teman saya menginap disalah satu teman kelompok untuk mengerjakan tugas. Semalaman kami mengerjakan tugas, paginya kami terlambat ke kampus dan menyimpulkan untuk naik bajaj, sebenarnya saya sudah merasakan bahwa kepala saya pusing dan pinggang saya sangat sakit. Saya menawarkan untuk naik taksi, tapi karna takut macet dan semakin terlambat akhirnya kita tetap naik bajaj. Di setengah perjalanan kita terjebak macet. Akhirnya saya dan teman-teman turun dari bajaj dan memutuskan untuk naik ojek ke kampus. Saya turun terakhir (kita ber-empat), jalan saya mulai melambat, saya merapat kepohon-pohon (disebelah kiri saya, dan kanan motor-motor yang macet). 

Yang saya ingat kaki saya tidak beraturan jalannya, tidak bisa tegak berjalan apalagi berlari. Tiga teman saya sudah lari terburu-buru mencari ojek. Saya paling belakang berjalan. Badan saya semakin bongkok, kepala terasa semakin sakit. Tiba-tiba saya terjatuh. Yang saya ingat saya berpegangan sesuatu, dalam keadaan sadar (tapi pusing) seingat saya sebelah kiri saya pohon. Ternyata setelah saya jatuh saya terseret, ternyata yang saya pegang adalah motor dikanan saya. Mungkin si pengendara tidak terasa bahwa saya jatuh dan pegangan motornya. Beberapa menit saya terseret dijalan. Setelah saya sadar, akhirnya tangan saya saya lepas dan satu teman saya melihat saya jatuh (yang lain sudah jauh). Teman saya membantu saya bangun dan membawa saya ke warung yang kebetulan dekat dari tempat saya jatuh. Saya dan teman saya akhirnya beristirahat dan memutuskan tidak ke kampus saat itu. Setelah saya tenang saya ke kampus. Sejujurnya saya tidak kuat, tapi saat itu masih bisa kekampus.

Beberapa lama kemudian saya dan teman-teman kembali mengerjakan tugas di rumah teman. Saat itu kami sedang syuting tugas. Saya berdiri menunggu giliran mengambil gambar. Yang saya ingat saat saya berdiri saya merasa lemas dan tidak begitu focus. Saat teman saya mengambil gambar (di taman) tiba-tiba saya jatuh di taman. Vertigo saya kambuh. Saya tidak ingat banyak, yang saya ingat saya sudah duduk diruang tamu. Masih banyak lagi kejadian vertigo dan sakit pinggang saya.

Hingga akhirnya pada bulan Mei saya dirawat di rumahsakit dengan keluhan sakit pinggang disebut juga HNP atau syaraf terjepit. Ini ketiga kalinya saya dirawat di rumasakit dengan penyakit yang sama. Dan pada bulan ini saat diperiksa punggung saya ternyata tulang punggung saya terjadi pergeseran tulang. Untuk itu saya disarankan untuk menggunakan baju yang mirip baju perang di badan saya untuk menjaga tulang saya cepat normal kembali. Satu bulan berlalu saya pulang. Saya sempat mengajukan izin dikampus untuk tidak kuliah karna saya dilarang terlalu capek dan naik-turun tangga. 

saya di rawat dengan keluhan HNP dan tulang punggung. menggunakan baju kawat.

Sekitar satu bulan saya istirahat saya kembali masuk rumahsakit kembali karena saya sering sekali kejang dirumah. Awalnya bermula setiap saya mau tidur. Pundak saya selalu bergerak dan sulit dikendalikan, akhirnya suatu malam saya tidak merasa nyaman saat saya kejang malam itu, saya pergi kekamar orangtua saya, disana kejang saya semakin menjadi. Kejang terjadi sekitar 15menit berulang-ulang. Saya dibawa kembali kedokter dan disarankan untuk Fisoterapi.

Fisioterapi dilakukan dengan alat berupa memberi getar/aliran listrik ke punggung saya, dan alat yang digunakannya untuk menarik-narik punggung saya.
Suatu hari saat saya sedang fisioterapi dengan getaran listrik, saya mengalami kejang hebat. Seluruh  ruangan fisioterapi bingung, saya diinfus dan disuntikan obat penenang yang kalau tidak salah bernama VALIUM. Setelah saya sadar, saya berada di kamar rawat inap bersama orangtua saya dan kakak saya. Saya ingat betul, belum lama saya sadar saya kembali kejang, saya masih mampu memanggil suster dengan sebuah bel. Kembali saya disuntikan VALIUM. Saya kembali tidak sadar. 

Entah berapa lama saya tidak sadar, saat saya membuka mata berada diruangan berbeda. Mama saya datang dan menceritakan bahwa saya berada di ICU. Saya baru sadar bahwa banyak sekali kabel-kabel pemeriksaan yang menempel di badan saya. Di ICU terasa begitu sepi. Setiap saya sadar itu saya hanya mendengar pengajian, doa-doa. Kadang saya melihat keranda untuk orang meniggal. Beberapa malam saya mendengar tangisan. Sepuluh hari saya berada di ICU.



 saya sedang berada di ruang ICU, masi tidak sadar. ditemani kakak dan mama.



Hingga akhirnya setelah dokter merasa saya lebih baik, saya dipindahkan ke kamar rawat inap biasa. Dokter mengatakan bahwa dua hari lagi saya diperbolehkan pulang dengan membawa beberapa obat kejang untuk berjaga-jaga. Betapa senangnya mendengar saya diperbolehkan pulang setelah beberapa bulan saya bolak-balik rawat inap (sejak mei). Saya makan seperti biasa, menu saat itu Tom-yam udang. selesai makan saya merasa gatal dan mata perih (sipit), bibir bengkak, tenggorokan sakit, perih saat buang air kecil. Tidak lama dokter datang. Sempat menanyakan mengapa tangan saya penuh bintik merah, mata sipit, dan bibir bengkak. Namun saya hanya menjawab “gak apa-apa, mungkin udang tadi gak fresh, saya biasa begini. Sebentar juga hilang”. Lalu dokter menyarankan untuk mengoleskan madu di bibir saya. Dan penetes mata biasa untuk mata saya. Setelaha semua itu saya lakukan, saya pun tidur.


Awal gejala SJS



Disinilah kisah SJS dimulai.

Saya terbangun. Tapi mata saya tidak dapat terbuka, perihnya luar biasa seperti disilet-silet. Mulut saya tidak bisa terbuka, ada wangi madu. Saya ingat bahwa saya tadi mengoles madu saat merasa bibir saya bengkak. Tapi sekeras mungkin saya mencoba membuka mulut, tidak juga terbuka. Saya paksa dengan jari saya, saya mencium ada bau amis. Papa saya yang sadar saya bangun melihat bibir saya semakin bengkak dan berdarah setelah saya paksa buka. Akhirnya saya bisa bicara. Saya menangis, saya takut, saya bingung, saya kesakitan. Saya meminta orangtua saya tidur disampingsaya. Saya tidak ingat seperti apa kamar saat itu. Saya tidak tau dimana papa saya. Saya meraba-raba. Saya menangis.
Dokterpun datang, saya tidak tau ada pembicaraan apa. Saya tidak begitu sadar, saya dengar ada suara orangtua saya. Saya tidak lagi berani menutup mulut karna saya merasa penuh luka. Saya memanggil orangtua saya dan berkata “tolong telfon saudara, teman, atau siapa saja. Tolong doakan aku. Tolong maafin aku kalo ada salah”. Dan saya dengar orangtua saya bicara di telfon sambil menangis. 


 saya masih memikirkan kerudung saya. bibir pecah dan luka 
karna saya paksa buka dan tidak bisa buka mata



Suatu saat saya mau buang air kecil, saya harus menggunakan pispot. Belum sampai pakai pispot saya sudah mengompol. Saya tidak melihat. Saya tidak tau ada pispot atau tidak. Saya hanya tidak bisa menahan. Hingga akhirnya saya menggunakan kateter. Saya dibius karna saya merasa kesakitan. Dan selesai pemasangan kateter barulah diketaui bahwa (maaf) kemaluan saya lengket dan lecet hingga kedalam. Saya semakin takut.
Kembali ke kamar seperti biasa. Kakak saya yang menemani berkata “dek, jangan tutup mulut kamu ya”. Saya mendengar dan saya tertidur. Saya ingat betul saat itu tiba-tiba saya berada dikeramaian. SAYA BISA MELIHAT. Tapi tidak ada keluarga saya. Saya merasa bising, saya merasa kembali sakit. Saya terbangun, dan sadar saya hanya bermimpi. Saat itu mulut saya tertutup, hidung saya tidak bisa digunakan untuk bernafas, telinga sakitnya minta ampun. Saya hanya bergumam agar ada orang yang menghampiri saya, saya bisa merasakan ada kakak saya disamping saya. Saya bisa meraba tangannya. Ia memanggilkan orangtua saya dan suster. Akhirnya bibir saya dikompres dengan kasa dan NaCL (air garam untuk melemaskan bibir). Saya tidak bisa bicara, mulut saya merapat, lidah saya tidak bisa digerakan, tenggorokan saya sakit. Saya bicara setengah bergumam dengan suara kurang jelas. Saya meminta kertas dan bolpoin. Saya ingin mengatakan sesuatu. saya merasa panas diseluruh tubuh saya. tapi saya masih bisa mengerakan tangan dan jari saya. saya meraba sebuah kertas dan pulpen dari kakak saya. dan saya mengatakan dengan tulisan (tanpa melihat).


 lidah mati rasa, ditetes madu tidak merasa lebih baik. 
suster bilang karna dilidah saya terdapat banyak jamur dan sariawan diseluruh mulut.




saya masih ingat, saya merasa sangat panas dan semakin panas dari hari pertama dan beberapa hari setelahnya. saya tidak bisa tidur, saya merasa sangat sakit. bahkan suatu hari saat terasa sangat sepi (saya perkirakan malam, karna saya rasa keluarga saya sudah tidur). saya bisa merasakan kulit wajah saya meleleh, turun hingga ke leher tidak beraturan. tidak- semua itu hanya perasaan saya saja, bukan melelehan sungguhan. hari berikutnya saya batuk yang tidak bisa hanya di gumam. kakak saya selalu bilang "jangan ditekan dek batuknya, nanti bibirnya bisa sobek". saya dengar, saya bisa merasakan ada kakak dan mama saya. saya tidak tau dimana papa. saya ingat betul saya terus-terusan batuk keras tidak bisa berhenti. paginya (perkiraan saya. karna saya bisa mendengar suara ramai diluar dan suara suster diluar). saya masih terus batuk. dan saya bicara ke mama dengan suara tidak jelas "ma, aku mau ngeluarin sesuatu". saya batuk banyak.

yang saya rasakan ada batu kerikil-kerikil kecil di ujung tenggorokan saya. terasa sangat kering.sakit, tidak bisa menelan, tapi tidak bisa dikeluarkan. saya ingat betul, saya ngotot masi mau mengeluarkan batu kerikil itu walaupun suster menjelaskan bahwa tidak ada apa-apa.

hari- hari berikutnya tidak banyak yang bisa saya ingat. beberapa yang saya ingat hanya beberapa hayalan selama saya terbaring sakit. tidak saya rasakan lagi kerikil di tenggorokan. tidak ada lagi rasa panas hingga meleleh. dalam keadaan setengah sadar, saya bisa mendengarkan suara keluarga atau apapun itu secara samar-samar. dalam keadaan tidak sadar saya merasakan seakan saya berada diluar rumah sakit, matahari seakan hangat, taman yang indah, hingga pergi ke sebuah festival entah dimana. dan saya ingat, disuatu malam saya merasa berada di sebuah festival besar. saya berada di sebuah perahu kecil seorang diri dan tertidur, tidak bisa menggerakan badan. saya melihat sekitar dan yang ada berdiri disana adalah pencabut nyawa. sangat banyak mereka disana. memandangi saya dengan mata yang tajam. saya akhirnya terbangun dan bergumam memastikan saya bersama keluarga. saya menangis, saya takut, bibir tertutup rapat. saya tidak bisa bernafas. saya panik. akhirnya mama saya mengompres bibir saya dengan air zam-zam hingga akhirnya bibir saya lemas dan bisa terbuka kemballi. saya jarang mendengar suara papa. tapi saya bisa merasakan ada papa dikamar itu. kadang saat saya dalam keadaan sadar, saya dengar suara papa disamping kasur saya. saya dengar suara papa menagis sambil memegang tangan saya pada bagian kecil yang tidak luka. saya tidak paham mengapa papa menagis. saya rasa, saya hanya tidak bisa melihat dan merasa panas.

ya, saya masih tetap tidak bisa mengingat banyak. mungkin beberapa dokter datang. memeriksa saya. saya tidak begitu tau siapa, apa yang mereka lakukan. apakah saya berbicara atau tidak. saya tidak ingat. saya sudah tidak bisa menulis lagi.

suatu hari dokter mata datang. ya saya bisa mendengarnya.samar-samar saya dengar. dia meraba tangan saya. dan berkata (kurang lebih) "mira, kamu harus bisa buka matamu sendiri. jangan dipaksa terus menerus. berusahalah membukanya sendiri. kalau terus rapat, itu akan terus tidak pernah bisa terbuka lagi dan harus kita ambil tidakan untuk diopersi"

ya,saya mendengarnya walau samar. saya bisa mendengar dokter sudah berlalu pergi dari kamar saya. tapi tidak ada siapa-siapa didekat saya. saya berusaha membuka mata saya, tanpa tangan saya memaksakannya.

hari itu, kalau tidak salah adalah minggu ke-2. alahamdulillah saya bisa membuka mata saya sendiri. berat, perih. saya bisa ,merasakan lecet disana sini.saya yang biasa memakai kacamata, pengelihatan saya tentu saja buram. tidak banyak yang saya lihat. saat mata saya terbuka hanya putih. entah apa. saya mengkedipkan mata beberapa kali. saya menengok dan bicara memanggil mama saya tidak jelas. datang tante saya. tante saya bergembira. "alhamdulillah ndek, kamu udah bisa buka mata.. alhamdulillah." saya bilang "mama mana, aku mau lihat mama, kakak, papa" dan akhirnya semua mengahmpiri. tidak sampai setengah jam. saya pejamkan lagi. karena rasa perih, gatal, berat.


mama, papa, tante. hari pertama saya bisa membuka mata.


hari- hari berikutnya saya semakin sering melatih mata saya. semakin banyak membuka mata dan membiasakan diri. beberapa dokter datang silih berganti, dokter syaraf yang merawat HNP dan kejang saya. dokter alergi, dokter mata, kadang dokter THT. dan tentu saja suster. setiap malam saya selalu ditemani suster. orangtua saya selalu ada. tapi saya butuh perhatian lebih jika ada masalah yang keluarga saya kurang paham. sedikit2 saya melihat semakin jelas. saya ingat, saya meminjam handphone mama saya. mencoba memegang dan mengetik dengan gemetar. saya mencoba menayakan kabar beberapa teman. ya tidak lama, tentu saja karna saya belum kuat otot-otot saya.dan mata saya yang masih tertutup putih (selaput).

semakin kuat saya bisa membuka mata saya mulai mencoba memberanikan diri melihat tangan saya. saya kaget bukan main. tangan saya penuh luka tapi sudah mengering. tentu saya tidak tahu apa yang terjadi selama saya tidak bisa melihat.

proses luka di tangan

                                  


semakin banyak luka dibadan saya yang kering. dan dokter kulit berkata, "coba suster, mulai dimandikan ya" ya saya tidak paham. saya tidak banyak bertanya, tidak begitu saya pertanyakan. saya ikuti saja apa yang dokter katakan. saya percaya, pasti yang terbaik. mulailah saya dimandikan dengan saputangan. saya masih merasa kasar. akhirnya acara mandi terhenti dan mama pergi mencarikan waslap bayi yang paling lembut. setiap hari saya dimandikan. tentu saja tidak diusap, hanya sentuhan kecil. kadang pun masih lecet di bagian luka yang belum kering betul, saya bergumam menandakan sakit atau minta berhenti. 

kuping saya penuh luka, saya bisa menyadari dari sejak saya tidak bisa membuka mata. suatu hari saya tidur pulas, dan mencoba untuk tidur dengan posisi miring, tentu sambil menjaga penuh hati-hati setiap luka saya. suatu malam saat saya tidur miring, saya mencium bau amis yang amat sangat. karna mata saya belum terlalu kuat jadi saya selalu tidur dengan lampu padam. saya tidak memperdulikan bau amis tersebut. saya tidak curiga apapun. hingga akhirnya saya memanggil suster yang menemani saya dan berkata bahwa saya mencium bau amis yang tidak juga hilang. suster menyalakan lampu dan kaget, baju saya penuh darah padahal saya tidk merasa baik-baik saya. oya, saya tidak bisa menelan ludah. jadi setiap saya tidur saya ditempelkan kertas seperti celemek agar air liur saya bisa dibiarkan keluar. saya berkata "saya kira hanya air liur, tapi gak tau kenapa amis". suster bilang. "ini bibir kamu robek yang bagian luka. darahnya ke baju kamu." ya saya digantikan saat itu juga." banyak hal saat darah mengucur keluar saat luka saya tidak merasakan apa-apa.

proses wajah dan bibir. Mulut ditutup untuk di kompres agar tidak kering, berdarah, dan lengket. 


semakin hari lidah saya juga membaik, bibir tidak terlalu lengket. semakin membaik hari ke hari. sebelumnya saya tidak pernah makan, tentu saja tidak bisa, bahkan cotton bud saja tidak bisa masuk ke mulut saya untuk membersihkan. sebelumnya saya di infuskan makanan cair sebesar susu bantal. selalu bengkak besar, karna makanan tersebut bertekstur agak kental. setiap bengkak infusan dipindah, dan setiap pemindahan infusan tidaklah mudah, karna tubuh saya penuh luka melepuh. 



cairan makanan dari infus. pembuangan air dan kateter. 
Semua dicatat untuk meneliti setiap proses.


perlahan-lahan semua tahap terlewati, saya mulai kuat, saya mulai fisioterapi lagi. kali ini tanpa alat. setelah hampir 2 bulan terbaring saya mulai belajar menggerkan badan, jari, kaki. semua terasa sangat kaku, bahkan untuk duduk. saya mulai belajar jalan hingga kuat. saya mulai makan bertahap, bubur secair-cairnya. saya mulai bandel untuk mencoba bubur normal. baru 1sendok makan saja sudah luka dimulut. akhirnya saya menurut untuk bertahap. hingga suatu hari saya mulai memberanikan diri mencoba daging sate. saya cuma ingin mencoba apakah saya kuat. ya saya bisa, tapi tidak dianjurkan. saya diberi susu coklat sebagai penambah suplemen makanan, saya tidak lagi di infus. tapi semua harus tetap dicatat. apa yang saya makan, jam berapa, dan reaksi lainnya.

suatu hari saya sudah kuat, saya bingung menagap tidak ada suster yang datang untuk memandikan. dan saya ditanya ternyata saya sudah diperbolehkan mandi sendiri, dan buang air sendiri. saya masih kesakitan untuk buang air hingga hari terakhir saya pulang. sampai lemas menahan lecet di kemaluan dari hari pertama. tapi semua bisa teratasi. ya saya kuat, semua baik-baik saja. saya mulai belajar untuk duduk lama, dari setengah jam. ya sampai akhirnya saya tidaklagi ditemani suster tiap malamnya. sebelumnya saya tidak bisa menggunakan baju, saya hanya menempelkan baju di badan saya.  hari itu pertama kali saya bercermin melihat wajah saya. saya tertawa hambar, ada rasa takut, sangat kaget, dan lain sebagainya.

 suatu hari saya kaget kuku saya hampir terlepas. saya sangat kaget, saya pikir saya tidak hati-hati hingga kuku saya hampir terlepas. saya bertanya ke dokter dan mereka mengatakan bahwa itu juga termasuk efek dari penyakit saya. hari-hari berlalu semakin membaik. banyak yang mengunjungi saya, tapi saya tidak banyak bisa mengingat dengan sadar atau tidak. karna saat itu saya juga dilarang dikunjungi. penyakit saya tentu saja tidak menular, karena penyakit saya adalah alergi obat yang kemudian berubah menjadi racun karena ketidak cocokan obat dan daya tahan tubuh tidak lagi bisa menahan obat yang saya konsumsi.


 proses pada kuku dan pergantian kulit baru. sangat lembut seperti kulit bayi.


ya sampai akhirnya saya dinyatakan pulang. saya tidak mengkonsumsi obat selama penyembuhan di rumahsakit, hanya salep kulit, tetes mata, dan hanya daerah luar. saya pulang kerumah beberapa hari sebelum Lebaran Idul Fitri. dan semua masih menjalani penyembuhan secara bertahap
 




alhamdulillah pulang


-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------




saat saya sakit adalah saat bulan puasa. saat saya sudah bisa kuat, saya mulai solat dalam sadar bersama orangtua. saya dikasur, dan mengaminkan. saya rasa, bulan puasa ini adalah bulan hikmah. kenapa? karena saat saya mulai bisa sadar dan membuka mata, saya banyak introspeksi diri, saya berfikir. mungkin ini adalah TEGURAN KECIL dari Allah SWT. mungkin selama ini aku telah jauh dari-Nya. mungkin tanganku tidak ku gunakan dengan baik, mungkin mulutku berucap yang tidak pnatas, mungkin kaki ku menginjak tempat yang tidak baik.

sejak awal saya sakit SJS hingga sekarang, tidak ada sama sekali rasa ingin menuntut dokter ataupun rumahsakit. saya pasrah, saya iklas, tidak ada satupun rasa marah, ya saya takut, kaget, tapi tidak untuk marah atau berkeluh kesah, semua saya jalani dan YAKIN bahwa saya bisa menjalani ini semua hingga akhirnya SAYA PASTI AKAN SEMBUH.  semua yang saya lalui PASTI akan mempunyai hikmah di suatu hari. saya yakin semua adalah kehendak Allah. ini semua sanagat merubah diri saya.

sekarang saya hanya dirumah saja. saya memang sudah lama cuti, tapi saya belum memutuskan untuk kembali kuliah lagi. yang saya fokuskan adalah kesembuhan saya yang utama. karena saya tidak bisa lagi mengkonsumsi obat-obatan. hingga sekarang tidak ada yang bisa memastikan apa yang menyebabkan saya terkena Steven Johnson. tapi hingga sekarang saya masih terus kembali ke dokter-dokter yang merawat saya. tidak ada obat telan, mungkin hanya tetes mata karna mata saya sekarang menjadi sangat kering, selalu mengeluarkan air mata, masih sering lengket dan sangat perih. telinga saya kadang masih berdengung, seperti tersumbat, samar-samar mendengar.

awal pertama saya masih berniat mengikuti sebuah les yang sesuai dengan jurusan saya agar saya masih bisa mengejar jauh ketertinggalan saya dikampus, saya tau saya sangat buruk tentang itu. ini semangat saya untuk mempelajari kembali. tapi hanya berjalan tidak lama. kenapa? karena kejang kembali menyerang. ya, sampai saya menulis ini, saya beberapa kali kembali dirawat kemabali karena keluhan kejang. tapi sekarang ini saya yang harus lebih baik lagi mengatur diri saya. doketer mengatakan untuk tidak banyak terlalu capek, terlalu tertekan, karna semua masih butuh proses. saya terkadang masih pingsan dan kejang bila saya terlalu lelah saat les, saat berkegiatan dirumah. dan tentu sekarang saya harus berhati-hati untuk berkegiatan.




  Kuku Jari : mulai lepas satu persatu 
(sekarang tidak berkuku lagi, sudah tumbuh tapi masih sangat lunak, mudah patah dan sakit). 


foto sama mama ditempat les untuk kuliah (tidak dilanjutkan lagi karna kejang) .





masuk ke rumah sakit (lagi) untuk pemeriksaan kejang (hasil NORMAL?)

. 





saya sebelum sakit.





beberapa hari sebelum pulang kerumah






wajah saya sekarang, masih ada bekas hitam tapi mulai memudar. (tanpa makeup)






saya sekarang dengan makeup, saya cukup percaya diri dengan kulit saya, walaupun saya pemalu.
tapi saya masih meyakinkan diri saya bahwa saya cantik :)




 --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------


yah, tapi bagaimanapun saya mau mengeluh memang tak ada lagi obat bagi saya. saya hanya harus merubah diri saya, harus memaksakan makan sehat, hidup sehat, hidup lebih baik lagi, menambah semangat, dan semua itu akan membaik hanya dengan bersabar, semua ini butuh proses, tak ada yang kilat. tapi saya masih menyimpan semangat bahwa saya akan kembali jauh lebih baik dari sebelumnya.

saya meminta maaf pada siapa saja yang mungkin pernah saya sakiti. mungkin banyak hal tidak pantas. saya sungguh minta maaf, tolong ingatkan saya jika saya salah atau membuat anda yang mengenall saya menjadi sakit hati.


nama saya : Almira Zuraida. 
umur : 23tahun. 
SAYA BISA SEMBUH DARI STEVEN JHONSONS SYNDROME.

entah siapa anda. percayalah bahwa Tuhan telah menentukan jalan kita masing-masing. bersemangatlah untuk sembuh dari apapun sakit. pasti akan ada hari semua lebih baik lagi dan bisa menjadi pelajaran bagi kita.

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 

 





















seluruh dokumentasi dari kakak saya dan papa.

*saya minta maf sebelumnya, jika saya membuka aurat. saya hanya bermaksud berbagi pengalaman yang pernah saya alami. bahwa seberat apapu sakit pasti bisa. oya, beberapa dokter yang bicara dengan saya dan keluarga mengatakan bahwa SJS panyakit yang bukan langka, hanya saja jarang orang mengetahui. ada orang yang sekedar saya kenal saja, ia juga sakit SJS karena panadol, aspirin, jamu. dan 6 dari 10 kemungkinan tidak selamat. jadi.. selalu bersyukur bahwa saya masi diberi hidup. saya tidak bermaksud menakuti. tapi, berhati-hatilah dengan obat-obat an apapun itu. lebih baik menjaga walaupun berat dari pada mengkonsumsi obat kan?

jika anda mengalaminya, semoga anda secepatnya sembuh, dan semangatlah untuk terus sembuh. jika tidak, jangan sampai :)

 -end-

7 komentar:

  1. miraaaaa hiks gw terharu :') semangat terus yaah..

    BalasHapus
  2. mba.. kebetulan saudara saya sakit steven jhonson jg.. sembuhnya brp lama ya mba? mata saudara saya sudh 3 bulan masih sulit untuk membuka.. masih sakit dan silau.. mohon infonya ya mba, trimakasih.. mohon di email cahyo.dhu@gmail.com

    BalasHapus
  3. terima kasih telah berbagi dengan kami.... salam buat keluarga yang dengan sabar menunggu datangnya kesembuhan dari allah

    BalasHapus
  4. terima kasih telah berbagi dengan kami.... salam buat keluarga yang dengan sabar menunggu datangnya kesembuhan dari allah

    BalasHapus
  5. Alhamdulillah untuk kesembuhan kamu Mira.. Allah tidak akan menimpakan ujian di luar batas kemampuan makhluknya... Dan alhamdulillah kamu hebat dan mampu melewatinya dengan keikhlasan hati... (^__^)

    Secara jujur cukup ngeri mendengar penyakit yg kamu derita ini tapi saya juga terharu dan hampir menangis membaca bagaimana usaha kamu dan keluarga kamu untuk tetap berikhtiar dan bertawakal atas ujian yg kamu alami ini... (^__^)

    Semoga Allah terus memberikan kesembuhan kepada kamu yah Mira... Dan Allah selalu memberikan kesehatan kepada kita semua... Aamiin yaa rabbal 'alaamiin... Salam buat keluarga kamu yg hebat dan semangat terus yah... (^__^)

    BalasHapus
  6. Mba, kebetulan kakak saya sakit SJS juga? Ini baru memasuki hari ke 6 kakak saya di rawat di salah satu RS di Solo. Mohon kiranya apabila ada saran pengobatan (dari dokter dan Rumah sakitnya) dan tips untuk meningkatkan motivasi pasien agar cepat sembuh tolong bisa di emailkan ke gilangdyn@gmail.com

    Terima kasih

    BalasHapus