Masa Penyembuhan Steven Johnsons Sindrome (SJS)

Hari ini entah udah keberapa kali balik lagi ke rumahsakit untuk pemeriksaan. Ini sudah bulan Mei, yang artinya Juni bulan depan sudah satu tahun masa penyembuhan aku di hitung dari keluar rumah sakit tahun lalu. 

Semua yang di lewati memang sangat gak mudah dan rumit. Kadang bisa di lalui dengan santai, tapi kadang ada juga yang bikin sedih selama masa penyembuhan ini. Selama cuti ini aku masih belum bisa banyak interaksi dengan orang seperti sebelum aku sakit. Setelah keluar dari rumah sakit dengan masih menyisakan bekas luka bakar di muka dan seluruh badan, ada rasa sangat-sangat gak percaya diri. Muka hitam penuh bopeng, lecet dimana mana, tangan cantengan dan bau nanah, dan telinga yang masih sering sekali susah mendengar dengan jelas. 

Awalnya selama di rumah setelah keluar dari RS, setiap bangun tidur mata akan terasa sangat perih , kering, dan masih lengket. Ada sebuah peraturan di keluargaku kalau makan harus selalu duduk bersama-sama dimeja makan. Di hari kerja itu pun masih tetap berlaku. Bangun tidur dengan nyawa yang masih belum sepenuhnya sadar, sudah harus secepatnya pergi ke meja makan dan sarapan dengan keluarga sebelum berangkat kerja. Aku butuh waktu sekitar 30 menit sampai 45 menit untuk benar-benar bisa membuka mata dengan fresh seperti orang normal.  Aku sudah menyiapkan tetes mata buatan untuk mata yang kering, kapas bertangkai untuk membersihkan selaput mata yang menutupi pengelihatan, dan obat salep mata untuk menghindari lengket di mata. Kadang kalau memang harus terburu-buru untuk jalan ke meja makan dan mata masih sulit terbuka, aku biasanya buru-buru mengambil beberapa lembar tisu, menggumpalkan, menaruh dimata yang masih sulit terbuka dan menutupi dengan kacamata, persis seperti bajak laut. Kalau memang tidak ada tisu ya masih merem sambil berjalan. Aku sangat tidak terbiasa berjalan dan makan dengan mata tertutup, jadi sering kali saat berjalan aku menabrak tembok atau barang atau salah menyuap makanan.  Kalau mata sudah mulai bisa terbuka dengan normal dan tidak perih aku mulai belajar menghitung langkah, mengingat semua barang, dan apa saja seisi rumah. Jadi jika suatu hari aku harus terburu-buru bangun dengan mata masih tertutup aku tidak lagi menabrak.

Setelah keluar dari RS aku juga tidak di perbolehkan banyak berkeringat , terkena sinar matahari langsung , dan debu. Jadi rumah dan kamar saat itu harus sangat steril dari debu, baju yang tertutup dan AC yang terus menyala. Ini tidak begitu sulit dilakukan, hanya saja kadang terasa bosan karna segala kegiatan jadi super terbatas dan hati-hati. Aku mulai bosan berada dirumah dan selalu ingin main bertemu teman-teman. Tapi suka atau tidak suka aku masih belum boleh bertemu banyak orang untuk menghindari virus-virus lain karena kondisi badan masih belum stabil dan masih banyak luka yang baru sembuh. Jari-jari ku penuh nanah di dekat kuku. Itu karena kuku mulai copot satu persatu, sedangkan yang mau tumbuh saling tabrak dengan kuku yang masih ada dan belum lepas. Ini sangat menjijikan dan aku jadi sangat sulit untuk memegang sesuatu termasuk makanan. Otot-otot tangan masih sangat lemas, aku sering menjatuhkan barang yang sedang aku pegang. 

Aku sempat mengabil les sesuai jurusan ku di kampus, awal pertama kali aku masih sangat tidak percaya diri, semua memandangku dengan aneh. Di hari pertama aku tiba-tiba merasa akan ada serangan kejang. Aku tahan sekuatnya dan hanya berfikir bahwa aku akan baik-baik saja. Mungkin saat itu aku memang terlalu memaksakan diri untuk memperbaiki kuliah dan merasa baik-baik saja, yang sebenarnya belum sepenuhnya baik. Dan ini hanya berjalan hanya beberapa bulan hingga akhirnya aku memilih untuk berhenti karena aku kembali sakit dan dirawat karena kejang.  Sampai akhirnya kami sekeluarga sepakat untuk membeli tabung oksigen yang mudah dibawa. Dari tabung seukurang botol minum sampai tabung setengah ukuran tabung gas kompor dirumah. Suatu hari, aku merasa pusing dari pagi. Aku rebahkan badan di kasur sampai sore gak juga hilang. Dan begitu menyebalkan saat ada banyak saudara main kerumah aku justru sakit. Kalau aku merasa tidak sehat aku akan pindah dari kamarku ke kamar orangtua, takut-takut terjadi kejang atau hal lain. Baru setengah jalan dari kamarku aku pingsan tepat ditengah saudara-saudara. Kepalaku sangat sakit, bukan pusing yang aku rasakan, tapi lebih tepatnya tulang tengkorang kepala bagian belakang rasanya seperti dilempar batu besar. Saking sakitnya aku sampai teriak-teriak. Kembali lagi aku dilarikan ke UGD dengan mobil di rumah, aku bisa mendengar suara, aku bisa sedikit membuka mata, tapi badanku tidak kuat untuk berdiri dan duduk. Untungnya aku selalu membawa oksigen kecil. Ditengah perjalanan, di mobil aku kejang karena menahan sakit dikepala. Untungnya aku mempunyai tabung oksigen kecil, ada om ku yang memompa oksigen ke muka ku (tabungnya mirip tabung inhaler). Sedikit-sedikit aku merasa lebih baik dan kejangku mulai berhenti. Sampainya di UGD, dokter-dokter yang menagani ku saat sakit tidak ada di sana, karena hari itu adalah hari libur. Untungnya aku sudah baikan walaupun masih lemas. Hanya diberi infusan hingga aku tertidur setelah lelah kejang dimobil. Aku tidak diberi obat, hanya infusan dan dijaga dokter. Aku dirawat di RS kembali untuk berjaga-jaga kalau aku kejang lagi. Sedih rasanya, karena aku gak bisa bersama saudara-saudara. Hamper seminggu disana. Setelah beberapa hari aku dirawat, aku diberi obat anti-kejang. Ini hanya untuk berjaga-jaga. Tapi hanya beberapa saat setelah aku meminumnya kulitku merah-merah dan bibirku kembali tebal. Aku menangis ketakutan. Aku masih ingat betul rasa sakitnya SJS. Aku percaya mereka mencoba mengobatiku dan member yang terbaik. Tapi jujur saja, aku benar-benar takut menelan obat-obat an. Hingga akhirnya aku diperbolehkan pulang dengan syarat aku harus kembali lagi dirawat beberapa hari lagi untuk pemeriksaan dengan MRI untuk mencari tau penyebab kejangku.

 

Beberapa hari setelah itu aku kembali lagi untuk melakukan MRI. Aku mau dirawat dengan syarat tanpa meminum Obat apapun. Dan disana hanya mondar-mandir tidak melakukan apa-apa. Dengan kondisi sehat seakan berada di hotel, makan, tidur, nonton tv, main dan main. Sampai akhirnya tiba waktunya aku pemeriksaan MRI, kami sekeluarga dengan dokter alergi ku yang menangani aku dari aku sakit SJS berdiskusi panjang, karena ada syarat untuk melakukan MRI, yaitu harus dilakukan dengan KONTRAS. Pemeriksaan MRI kontras adalah pemeriksaan yang masuk kedalam alat seperti  tabung besar, hanya tiduran dan diam saja. Tidak diperbolehkan sedikitpun bergerak agar badan bisa ter-rekam dengan jelas bagian mana yang sakit. Dan KONTRAS adalah memasukan sesuatu sejenis obat untuk membantu rekaman alat tersebut menjadi trasnparan dan jernih. Ini menjadi rasa takut yang luar biasa. Karena aku terkena SJS adalah karena perkiraanya adalah ALERGI OBAT. Sampai akhirnya heboh untuk pemeriksaan MRI, pergi ke RS lain yang lebih ramai, mengantri, dan bersebelahan dengan orang yang sakit lainnya. Sedangkan aku sampai sekarang tidak boleh sakit dan tertular penyakit dari orang lain untuk menjaga daya tahan tubuh dan menghindari obat. Pusing rasanya, untungnya tidak sampai kejang. Disana dijaga dokter alergi untuk berjaga-jaga kalau tiba-tiba aku ada tanda-tanda alergi obat dari kontras tersebut. Semua berjalan lancer, tidak alergi. Dan beberapa hari setelah itu hasil MRI datang. Aku, keluarga, dam dokter pun heran.  Karena hasil MRI KONTRAS adalah NORMAL. Lalu dari mana sebenarnya kejang dan pusing ku ini?

Aku selesai dengan pemeriksaan MRI, lalu beberapa bulan berikutnya orangtua ku menyarankan untuk berpindah ke dokter alternatif. Orangtuaku bilang dokternya memang sekolah kedokteran di Amerika dengan gelar tinggi, hanya saja obat-obatnya bukan terbuat dari bahan kimia, tapi dari bahan-bahan alam. Aku mencoba kesana, diberilah aku obat suplemen anti-oksidan. Katanya karena aliran listrik dibadan ku ini kadang liar dan tidak stabil. Dan beberapa hal lain menyebabkan aku kejang. Mungkin dari fikiran seperti stress, terlalu lelah, dan lain lain. Aku tidak rutin kembali karena aku tidak perlu. Aku hanya meminum suplemen itu sampai sekaarang. Semua berjalan lebih baik, jauh lebih baik. 

Entah beberapa bulan lalu aku pergi ke luar kota, pergi ke kampong ku di Jawa Timur. Aku sangat senang untuk pertama kalinya aku bermain jauh dari rumah. Aku kesana bersama keluarga, hanya saja kakak dan papa pulang lebih dulu karena harus bekerja. Aku disana tinggal di hotel, lebih memilih hotel bukan dirumah sendiri karena takut merepotkan saudara-saudara di hari kerja sedangkan aku berlibur. Pergi kesana dengan sangat lancar, meskipun aku berangkat dengan membawa botol oksigen, penjaga di bandara bisa memahami bahwa oksigen yang saya bawa untuk kesehatan bukan untuk hal berbahaya. Sangat mudah semua berjalan saat berangkat. Semua berjalan sempurna selama di sana. Tiba saatnya harus pulang kembali ke Jakarta. Aku dan mama pulang dengan pesawat berbeda dari saat berangkat. Ini mulai dipermasalhkan dari orang-orang penjaga bandara di sana. Aku di larang terbang pulang hanya karena membawa tabung oksigen yang katanya takut meledak saat terbang. Aku dilarang kesal, marah, dan stress untuk menghindari kejang. Tapi aku tidak bisa pergi tanpa botol oksigen ku. Barang bagasi dikembalikan ke kami. Aku diharuskan periksa darah, pergi ke rumah sakit dan meminta surat dokter, dan aku baru diperbolehkan pulang keesokan harinya, itu pun dengan syarat dilarang membawa tabung oksigen. Aku mulai kesal, kenapa ini harus dipermasalahkan sedangkan saat dari Jakarta aku tidak dipersulit sedikitpun. Bahkan mereka sampai mempertanyakan surat terbangku dari Jakarta seakan aku tidak benar benar naik pesawat dan mendapat ijin membawa oksigen. Mereka menjelaskan dengan nada menjengkelkan bahwa oksigen bukanlah obat. Aku sepenuhnya tau bahwa oksigen bukanlah obat. Tapi hanya ini yang bisa membuatku tenang untuk pergi-pergi. Kalau sampai aku kejang suatu hari, aku hanya butuh setidaknya oksigen hingga aku merasa lebih baik. Tidak ada obat lagi selain ini kan? Ya akhirnya masalah ini selesai dengan aku pasrah meninggalkan botol oksigen ku di bandara dan terbang ke Jakarta. Karena mereka berjanji menyediakan oksigen untuk ku di pesawat untuk berjaga-jaga. Sesampainya di bandara Jakarta, oksigen tidak aku gunakan karena Alhamdulillah aku baik-baik saja. Saat mama ku bertanya untuk meminta oksigen dibawa pulang, ternyata kembali bermasalah. Mama sudah membayar oksigen yang disediakan pesawat yang mereka hargai hamper 10 kali lipat dari harga yang aku punya. Tapi ternyata oksigen itu dilarang kami bawa pulang dengan alasan kepemilikan pesawat. Kami pulang dengan kesal. Ingin rasanya membuat surat kritik tapi tidak jadi kulakukan. Aku pikir, biar saja ini hanya menjadi cerita. Kami mencoba memahami, mungkin mereka yang menyebalkan hanya melakukan tugasnya (walau seharusnya tidak dengan nada menyebalkan), dan kami mencoba memahami bahwa mungkin otak mereka tidak bisa membedakan untuk kesehatan dan untuk kejahatan.  Dan ini menjadi suatu cerita baru.

Ada juga orang-orang yang melihatku sebelah mata karena wajahku yang belang-belang bekas luka. Seakan mereka melihat monster menakutkan. Beberapa orang sering bertanya apakah aku sedang menangis, karena mataku sering basah dan meneteskan air mata. Padahal ini hanya karena mataku menjadi sangat kering setelah sakit. Atau dulu setelah pulang dari RS ada tetangga atau saudara yang masih kecil yang sering kali takut kalau bertemu aku karena wajah dan kulitku yang belang-belang seperti Dalmatian. Ini membuat aku sangat sedih dan hilang percaya diri. Hingga akhirnya ada seorang sahabat dan saudara yang mengingatkan bahwa “bagaimanpun buruk nya fisik kita, kita masih mempunyai hati yang baik. Semua perempuan itu cantik, dan Tuhan menciptakan makhluknya tidak dengan buruk rupa. Bersyukurlah bahwa kamu masih diberi hidup dan kesempatan hidup, gunakan sebaik-baiknya, jangan hanya berkeluh kesah. Hanya orang yang benar-benar baik yang melihatmu dari siapa dirimu, bukan dari fisikmu” dan ini benar-benar menyemangatiku, mungkin aku masih memiliki kulit yang belum sempurna, mungkin aku tidak memiliki yang orang lain miliki. Tapi dengan apa yang sudah aku miliki, aku bahagia. Aku sudah merasakan tidak bisa membuka mata dan tidak bisa melihat, aku pernah merasakan sakit yang berbahaya. Tapi sekarang aku sembuh, aku bisa melihat dengan baik. Dan semua masalah pasti mempunyai jalan. Jadi aku selalu mencoba mengatakaan bahwa aku cantik, tidak peduli mereka mau menjatuhkan aku. Aku tidak ingin sibuk memikirkan mereka yang menyebalkan dan hanya bisa membuat sakit hati. Masih banyak orang-orang yang baik hati dan menyayangiku, masih perhatian,  dan member banyak hal positif di hidupku.

Hari demi hari kesehatan ku makin membaik, aku yang hobi masak mulai menyibukan diri dengan mengikuti les masak. Aku mulai kegiatan tersebut secara bertahap, dengan hari dan jam berapa yang aku inginkan. Kegiatan dilakukan bersilag hari untuk beristirahat. Semua baik-baik saja. Aku sangat bahagia mulai bisa mengikuti kegiatan lagi. Suati hari aku tambah tempat les masak. Kali ini entah kenapa aku langsung mengambil kursus selama 3 hari berturut-turut dari jam 9 pagi sampai 5 sore. Aku menjalani kursus bersama mama. Aku senang karena makin banyak ilmu yang kudapat dari apa yang ku gemari. Hari pertama berjalan lancar, selama kursus tidak terasa lelah sedikitpun, saat pulang langsung tidur seperti orang pingsan. Hari kedua paginya sudah mulai terasa lelah. Karena aku merasa lelah aku hamper tidak ingin datang. Tapi karena merasa saying jika membuang uang yang sudah dibayarkan untuk tiga hari dan demi sertifikat, akhirnya aku dan mama datang kembali. Tengah hari tiba-tiba aku mulai pusing. Pusing yang tidak berhenti walaupun sudah beristirahat. Aku akhirnya hanya duduk beristirahat karena tidak kuat lagi, sedangkan kursus dilakukan dengan berdiri. Saat itu aku sudah sangat ingin buru-buru pulang. Aku merasa sangat tidak sehat. Tapi aku harus menunggu mama selesai kursus. Sampai akhirnya saat pulang dan semua bubar pulang. Aku pusing yang bertambah tambah. Tiba-tiba aku kejang lagi disana. Mama tampak repot, chef sudah di jelaskan kondisi ku. Mereka semua membantu ku, ramai-ramai menggotongku ke mobil dan mencari rumah sakit terdekat. Disana aku lemas, aku bisa mendengar dan melihat, tapi sangat lemas bahkan tidak kuat untuk bicara. Aku tiba di UGD. Semua tampak repot. Bahkan suster berkata “mau di letakan dimana bu kalau ramai begini?” aku dengar suster itu. Mungkin memang karena repot jadi nada bicaranya seakan menyerah tak peduli. Alhamdulillah ada yang keluar dari UGD dan aku bisa dapat tempat. Tapi aku sudah tertidur karena pusing dan kejang. Aku tidak diberi obat. Dan ternyata mama pun juga sakit dan di UGD di  beri obat. Aku dan mama benar-benar ke lelahan. Tidak lagi-lagi lain kali begini kalau kondisi belum benar-benar stabil. Dan aku benar-benar berfikir, bagaimana jika aku mulai kuliah lagi jika aku masih lemah begini? Benar-benar membuat bingung.

Dan ada keluhan lain yaitu telinga, ini yang masih sangat bermasalah hingga hari ini. Sejak aku piker semua mulai membaik dari mata yang mulau kembali normal tapi masih kering dan masih sering megeluarkan air mata, aku sudah hamper tidak pernah kejang, otot tangan mulai kuat, dan kuku mulai tumbuh walaupun masih menjadi daging keras belum sepenuhnya menjadi kuku. Sekitar enam bulan lalu aku telingaku baru bermasalah kembali. Baru bangun pagi aku sangat sulit mendengar, di meja makan aku mulai gak nyambung dengan apa yang dibicarakan keluarga. Aku sangat stress karena takut masih ada efek lain atau penyakit baru. Lalu pergilah aku ke dokter THT di RS aku dirawat. Disana dokter bilang bahwa telingaku masih ada lecet yang mungkin sisa dari sakit SJS kemarin. Lalu aku diberi obat tetes H2O2 untuk membersihkan kotoran telinga tanpa harus di korek dengan cotton bud. Lucu rasanya, kalau ditetes di telinga akan terasa seperti suara gemuruh air, dan kalau di lihat seperti detergen yang penuh busa, kalau busanya sudah hilang aku bersihkan dengan tisu bagian luarnya dan kotoran pun keluar dengan sendirinya. Tapi ternyata ini tidak berhasil, aku kembali susah mendengar, kali ini lebih parah. Ada suara bising besar setelah aku baru bangun tidur. Apapun yang dibicarakan orang rumah aku tidak bisa mendengar jelas, berulang kali hanya berteriak-teriak dan berkata “HA??”. Ya ini menyebalkan buat aku dan keluarga. Sangat sulit berkomunikasi. Sampai sampai kadang aku menyumpal telinga dengan kapas untuk mengurangi suara bising. Lalu aku kembali ke dokter THT lain yang katanya cukup terkenal. Setelah menunggu lama dengan harapan sembuh, disana aku ceritakan bahwa aku baru sembuh dari SJS, dan aku tidak diperbolehkan membersihkan telinga hanya meneteskan H2O2, dokter itu malah terheran-heran. “kata siapa gak boleh dibersihin? Nih kotornannya numpuk.” Akhirnya hanya dibersihkan saja telingaku. Hanya sekitar 15 menit selesai dan lucu rasanya dokter itu berkata “sudah selesai, sekarang kupingmu sudah bersih. Kamu boleh pulang dan tidak perlu kembali.” Aneh rasanya, terdengar ringan dan tidak perlu di cari tahu lebih lanjut. Telingaku memang terasa bersih, terasa lebih baik tapi tidak sepenuhnya kembali normal, masih meninggalkan dengung kecil beberapa kali. Hari ke hari kadang aku bisa mendengar dengan jelas, kadang sangat sulit mendengar. Harus bicara teriak-teriakan atau menulis. 

Dan hari ini aku baru saja selesai dari dokter THT di RS aku dirawat lagi. Kali ini bukan dengan dokter sebelumnya. Sekarang terdengar sangat sangat jauh lebih baik, jelas, jernih, normal. Waktu berangkat yang aku keluhkan hanya telinga kiri, karena walaupun telinga kanan bising tapi bisa mendengar. Yang aku pikirkan hanya sekedar dibersihkan seperti membersihkan telinga biasa saja. Ternyata dokter ini rasanya jauh lebih baik menangani telingaku. Aku jelaskan bahwa dua bulan lalu aku baru saja ke dokter THT dan baru dibersihkan telinganya, tapi dokter ini malah merasa heran dan berkata bahwa aneh rasanya dalam dua bulan telingaku sudah penuh kotoran lagi. Belum pernah rasanya aku ke dokter THT sampai menangis deras sesegukan. Sangat lama aku ditangani. Ada berbagai macam yang dilakukan, awalnya aku diperlihatkan telinga dengan kamera yang bisa dilihat di layar TV, terlihat ada kotoran yang mirip karang. Lalu dibersihkan biasa. Aku tidak takut karena dibilang hanya dibersihkan tapi lama kelamaan aku jadi kesakitan karena dibersihkan semakin dalam. Dan dokter bilang  “ini kayanya kotoran telinga dari sejak sakit deh, gak normal kayanya kotoran kuping bisa sampe terlalu dalem dan nempel di gendang telinga.” Oke, dengan kata-kata itu sepenuhnya aku jadi takut dan panik. Aku mulai meringis ringis saat dibersihkan, mulai menangis sedikit-sedikit. Aku di temani kakak sampai bilang “dek yang rileks, nanti yang ngantri di depan bisa ketakutan” aku udah gak peduli mau dibilang apa, aku focus kesakitan. Ada seperti botol panjang berisi air yang disemprot ke telinga, rasanya enak dan dingin, lalu ada alat yang menyedot kotoran telinga. Ini yang sangat sakit, rasanya seperti disedot sangat dalam. Sampai akhirnya si dokter mulai kewalahan karena aku selalu mengeluh kesakitan, dokter lalu berkata untuk memindah cara membersihkan telingaku dengan mikroskop. Yang awalnya aku hanya duduk dengan kepala miring, sekarang aku tiduran terlentang. Ya alatnya yang dipakai tetap sama dengan disedot dan di semprot air, tapi dokter bilang bahwa melihat telingaku jadi lebih jelas dan lebih baik. Aku sempat merasa sangat pusing saat pindah dari kursi ke kasur. Entah karena aku kesakitan dan tegang, atau memang karena ada masalah dengan telingaku. Disitu aku menangis makin deras dan teriak-teriak. Karena kotoran yang harus diambil memang menempel keras di dalam dan ada lagi yang menempal di gendang telinga. Sakitnya luarbiasa hebat. Ini baru telinga kiri. Ada rasa sakit dan sangat senang karena aku bisa mendengar dengan amat sangat jelas dan normal kembali. Sungguh HEBAT. Tapi waktu dokter mau mebersihkan telinga kanan aku minta berhenti dan memilih untuk di cicil saja dan dilakukan minggu depan saja. Aku tidak kuat mental karena harus menahan sakit yang sangat perih. Serius! Rasanya sangat sakit! Walaupun harus kembali lagi minggu depan, setifaknya aku sudah mengistirahkan badan dan mental. Sampai akhirnya aku pulang rasanya penuh bahagia dan agak bising karena aku bisa mendengar berisiknya keresek, bunyi gantungan kunci, suara bising kendraan. Hahahaa.. rasanya memang sudah sangat lama aku tidak mendengar dengan normal. Gak lupa untuk selalu bersyukur. Men-syukuri bagaimana bahagianya bisa mendengar normal, bisa melihat dengan jelas, bisa beraktifitas. Walaupun semua harus berjalan dengan lambat, tapi aku yakin semua pasti akan kembali  normal lagi dan sembuh seutuhnya. Tidak ada obat lain selain sabar, berusaha untuk terus sembuh seutuhnya, berdoa, dan selalu bersyukur. 

Semua pasti ada hikmahnya. Semua sudah ada jalannya. Tetap menjadi diri sendiri. Tetap bersemangat. Biarkan yang buruk menjadi pelajaran. Selalu ada waktu untuk memperbaiki dan lebih baik lagi.